初期治療開始

こども病院入院が、１２月１６日に決まった。手術も２２日に決定。色々な方がかのんにお見舞いを持ってきて下さった。病院で寂しくないようにとおもちゃや、ぬいぐるみ、千羽鶴は当時合計３千羽も頂いた。現在は、４千羽もある！とても心強く、本当に感謝しています。皆さんの祈りが、どうか叶いますように・・。手伝いに来てもらった義母宛てに諸々の連絡事項を書いた紙を家中に貼った。入院の荷物を整理して、もちろん私のお泊りグッズも準備バンタン。大荷物になった。このところかのんは、立ち上がれなくなって歩けないし、ハイハイもおぼつかない。早く入院して元気になろうね。
２００４年１２月１６日	朝、８時過ぎ、近所のお友達に見送られて、元気になって帰ってくるよと約束して自宅を出発。決戦の場、こども病院へ向かった。車中、私は変な感覚を覚えた。もし、この目の前にいる愛しいかのんが何処かへ行ってしまったら、私は生きていけるだろうか。答えの無い自問に涙こらえる・・。こども病院に到着して、諸手続きを済ませ、病棟へ看護師さんが案内してくれた。さすがこども病院、男性の看護師さんだよ。（？）エレベーターで６階に上がり、エレベーターホールで看護師さんが上の子たちに、「お姉ちゃんたちはここでストップだよ。ちょっと待っててね。」あ、やっぱり？子供は中に入れないのね。ん、だよね。病棟の入り口のガラス扉越しに、上の子たちを待たせた。どこかで見た光景・・。ガラスにアンパンマンやミッキーが貼ってあるのが、こども病院らしく微笑ましかった。病室に案内され、その後、採血、胸部レントゲンを撮った。看護師さんが、病棟オリエンテーションをしてくれた。病棟は、壁がすべてガラスで見渡せるようになっていた。こどもの危険防止かな。何かあったらすぐに看護師さんが来てくれそう。心強い。何より明るいし、幸い窓際だったから少しはかのんも気に入ってくれるかな・・。早くも泣きすぎて、目を腫らしてる・・。看護師さんが入院中のルールを説明していた。私は、ぼーっと聞いていたが面会時間の話になったとき、私は耳を疑った。面会時間は、午前１１時から午後９時までです。９時になりましたら、お父さんお母さんはお帰り下さい。えぇぇぇ～～～！！なんで、帰るのさ！どこへ？誰が？？？「あの！夜は私、帰らなくちゃいけないんですか？」なんだか震えだしてきたよ・・。「はい、当院では完全看護なので原則として付き添いは必要ありません。」「えぇ？こんな小さい子独りで置いて行けないですよ！！」涙が止まらない・・・。でも、何とか説得してきたので、渋々肯くしかなかった。もちろん私は付き添うから荷物も準備して、かのんと一緒にいるつもりでいた。信じて疑わなかった。ショック。こんな病気なのに、こんな小さい子を・・。生まれてこの方、一時も離れたことなんか無いよ。昼食もおやつも夕飯も、かのんはろくに食べなかった。人見知りの激しいかのんには辛い状況だね。馴れるまで時間がかかりそう。夜はもちろん、全然寝てくれなかった。当たり前だよ。抱っこして、病棟中を歩き回った。部屋の電気を消して、カーテン閉めてベッドの隣で添い寝してもなかなか寝てくれない。ママも置いていきたくないよ。かのん・・・。結局かのんは、１０時４０分頃に寝た。それから私は、しばらく帰れなかった。不機嫌そうなかのんの寝顔をずっと見ていたかった。でも、主人と上の子を待たせているのを思い出し、お別れのキスをして泣きながら帰った・・・。
１２月１７日	午前１１時、病棟に着いてインターフォンを押し、「○○です。かのんの面会に来ました。」と、病棟の看護師さんに伝えてから入棟。何で、自分の子に会うのにイチイチ断るのか・・。鍵のかかっているガラス扉を開け、かのんの病室へ急いだ。たった一晩離れていただけなのに、ずいぶん長い間離れていたような感覚がした。力いっぱい抱きしめたかのんは、泣き腫らした目をしていた。その日の担当の看護師さんが来て、１４時から点滴をして、１５時半に気分を落ち着かせる坐薬をして、１６時からＭＲＩです、と説明して行った。１４時　看護師さんに連れられ、主治医によるかのんの抹消血管確保。また大泣き。。。手の甲に針をさしたらしく、その周りには添え木のようなのを包帯でぐるぐる固定して、さらにネットを被せてあり小さい指先が少し見えた。ごめんね、かのん、ママが代わってあげたいよ。せめてその痛みだけ私にください。普段、予防接種の時は、こんな風に思わないのにね。１５時半　坐薬を入れに看護師さんが来て、ＭＲＩ用に金属の付いてないピンクのカバーオールに着替え、１階のＭＲＩ室に行き、主治医のⅠ先生が睡眠導入剤を静注。あれ？なかなか寝ないな。Ｎ病院の時と違う薬なのかな・・。結局、４本くらい入れてようやくウトウトしてきたので、先生が部屋を暗くして検査技師さんがかのんの胸あたりをトントンしてる。こんな時なのに、この光景ちょっと笑えた。かのんもゆっくりと眠りにつき、私は検査室を出た。４０分位して、先生が出てきた。なんだか険しい表情・・・。それから病棟に戻ったが、かのんは一向に起きる気配がない。お昼寝と重なって熟睡。その日は、夜になってもウトウト。私は９時に病院をあとにした。
１２月１８日	午前１１時　面会。今日は土曜日で検査も無いし、かのんとたくさん遊ぼうと思っていた。だけど、かのんはどうやら私に置いて行かれてると思っているらしく、私の頭をグーで叩いたり、物を投げつける。お話が出来たら、こんな風に怒らないのにね。ごめんね、かのん。ママとずっと一緒に居たいよね・・・。ママもだよ。お昼寝をさせて、看護師さんにかのんを頼んで私は食事に行った。用もあったので、１時間後に病棟に戻ったら、ナースステーションで何もかけないで、ベビーカーで寝ていた。「ママが行ってからすぐに泣いてしまい、ベビーカーに乗せたが泣き止まなかったから、そのままナースステーションに置いといたらいつの間にか寝ちゃった」と若い看護師さんが笑いながら言った。ありがとうございましたと、言ってからすぐにかのんをベッドに連れてった。あぁ、辛い。こんなことでめげてちゃだめだろうが、私は子供と離れるのに馴れていないせいもあり、今ナーバスになっているせいもあり、ちょっとしたことでひどく傷つく。私がしっかりしなくちゃ。かのんの前では悲しい顔は見せないようにしなくちゃ。
１２月20日脳血管造影検査	全身麻酔下による脳血管造影検査が行われた。通常、大きい子や大人は局所麻酔での検査になるが、かのんの場合は年齢的に全身麻酔下で行う。生まれて初めての全身麻酔！私はドキドキだった。オペ室に入ってから２．３時間後だったか、かのんが病室に帰ってきた。看護師さんに入室許可をもらって中に入ると、また痛々しいかのんの姿に涙こらえる。かのんはベッドに、手足にひも、胸にはベストでくくりつけられ抑制されていた。「ママ、ママ～」「イタイイタイ」を、絶叫連呼していた。足の付け根の太い動脈からチューブを挿入し細いワイヤーみたいなものを脳まで通して、造影剤を流しての検査だったので、大腿動脈の出血が止まるまで、起き上がったりさせない為に縛り付け。切開した足の付け根にはおもりが乗せられていた。検査だから仕方が無いことだけど、かのんのあまりの状態と抱っこをせがまれても抱っこしてあげられないというのは、非常に辛かった。一緒に泣いた。もう悲しい顔は見せまいと思っていたのに・・・。先生から検査の結果と明後日のオペの説明を受けた。血管造影後の写真と、先日のＭＲＩの写真を見ながらの説明。「あいつ、こんなに大きくなりやがって」この時の私の感想は今でもよく覚えてる。１ヶ月前は「みかん」だったのに、「リンゴ」になっちゃったよ・・・。こんなに大きいのがあるんだもの、だから歩けないし元気も無いのか。早く取ってしまって、元気になりますように・・・。
先生の説明１）検査所見 ①ＭＲＩ	腫瘍は、左側脳室から頭頂葉・側頭葉に及ぶ５㎝～７㎝大の巨大な腫瘍前回Ｎ病院でのＣＴ・ＭＲＩと比較すると、腫瘍の大きさは急成長していて、周辺はゴツゴツしている。急速に大きくなって腫瘍内部は壊死している。これは、悪性度が高い事を示すものか。脳幹部周辺に一回りする影を確認、播種性転移。
②血管造影	腫瘍に栄養する血管は、脈絡動脈が関与している。手術でアプローチする側とは反対方向から血管が入っている為、出血の際は止血が困難と予想される。
２）.１）から考えられる腫瘍の種類（病理組織）	腫瘍が脳側から出たもの・・・星細胞腫脳室側から出たもの・・・上衣腫、脈絡叢乳頭腫いずれも神経膠腫の仲間で、脳の一部から出ているため、正常脳との境界不解明。目に見えない細胞が必ず残るため、放射線や抗がん剤の補助療法が必要。悪性度は高いものから低いものまでグレードで分けられる。
３）方針	『腫瘍が巨大で、摘出に当たって圧迫などにより周囲正常脳に与える影響が大きい』ことから、手術、補助療法を組み合わせて行う。一回目の手術→可能な範囲での部分摘出、腫瘍細胞の病理の確認→ 抗がん剤治療１～２回→腫瘍の縮小の確認→２回目の手術→抗がん剤
４）手術	まず、補助療法を安全に行うため（手足の細い抹消血管から抗がん剤を静注すると血管がだめになってしまう。何度も針を刺さなくて済む）頭の手術の前に心臓から出てる太い中心静脈にチューブを入れる手術をする。頭の左耳の上をぐるっと皮切し、開頭の上、大脳皮質を切開し腫瘍に至る。合併症として、輸血を必要とする出血長時間、脳が外に出てる事による感染が起こる可能性がある。神経症状の悪化→左側頭葉は、言葉、左右が分からなくなったり、計算ができなくなるなどが起こる可能性がある。脳浮腫（脳の腫れ）、後出血は３～４日目がピークとなる。術後は、ＩＣＵ（集中治療室）へ収容し、全身状態の保全に努める。
５）その他	予後は、病理組織から得られる悪性度の高低、播種性転移の有無が大きく関与する。大きさ、進行の具合から、予後は大変厳しいことが予想されます。入院期間は半年か１年程度になります。私の体はドシッと重くなった。主人も困惑している様子。病室に戻ると、「気分を落ち着かせる坐薬を入れましたが大暴れして抑制がはずれ大変でした」と看護師さんが言った。かのんは私を見て少し安心したのか、泣き止んで落ち着いてきた。なんで、かのんなんだろう。ママが代わってあげたいよ。なんで？ねぇ、なんで？なんでかのんがこんな目に遭わなくちゃならないの？抱っこできないかのんの隣に私も横になり、しばらくかのんの好きな、「いとまきの歌」や「メリーさんの羊」を歌った。泣いて泣いて、うまく歌えなかったけど・・・。

こども病院入院が、１２月１６日に決まった。手術も２２日に決定。色々な方がかのんにお見舞いを持ってきて下さった。病院で寂しくないようにとおもちゃや、ぬいぐるみ、千羽鶴は当時合計３千羽も頂いた。現在は、４千羽もある！とても心強く、本当に感謝しています。皆さんの祈りが、どうか叶いますように・・。手伝いに来てもらった義母宛てに諸々の連絡事項を書いた紙を家中に貼った。入院の荷物を整理して、もちろん私のお泊りグッズも準備バンタン。大荷物になった。このところかのんは、立ち上がれなくなって歩けないし、ハイハイもおぼつかない。早く入院して元気になろうね。
２００４年１２月１６日	朝、８時過ぎ、近所のお友達に見送られて、元気になって帰ってくるよと約束して自宅を出発。決戦の場、こども病院へ向かった。車中、私は変な感覚を覚えた。もし、この目の前にいる愛しいかのんが何処かへ行ってしまったら、私は生きていけるだろうか。答えの無い自問に涙こらえる・・。こども病院に到着して、諸手続きを済ませ、病棟へ看護師さんが案内してくれた。さすがこども病院、男性の看護師さんだよ。（？）エレベーターで６階に上がり、エレベーターホールで看護師さんが上の子たちに、「お姉ちゃんたちはここでストップだよ。ちょっと待っててね。」あ、やっぱり？子供は中に入れないのね。ん、だよね。病棟の入り口のガラス扉越しに、上の子たちを待たせた。どこかで見た光景・・。ガラスにアンパンマンやミッキーが貼ってあるのが、こども病院らしく微笑ましかった。病室に案内され、その後、採血、胸部レントゲンを撮った。看護師さんが、病棟オリエンテーションをしてくれた。病棟は、壁がすべてガラスで見渡せるようになっていた。こどもの危険防止かな。何かあったらすぐに看護師さんが来てくれそう。心強い。何より明るいし、幸い窓際だったから少しはかのんも気に入ってくれるかな・・。早くも泣きすぎて、目を腫らしてる・・。看護師さんが入院中のルールを説明していた。私は、ぼーっと聞いていたが面会時間の話になったとき、私は耳を疑った。面会時間は、午前１１時から午後９時までです。９時になりましたら、お父さんお母さんはお帰り下さい。えぇぇぇ～～～！！なんで、帰るのさ！どこへ？誰が？？？「あの！夜は私、帰らなくちゃいけないんですか？」なんだか震えだしてきたよ・・。「はい、当院では完全看護なので原則として付き添いは必要ありません。」「えぇ？こんな小さい子独りで置いて行けないですよ！！」涙が止まらない・・・。でも、何とか説得してきたので、渋々肯くしかなかった。もちろん私は付き添うから荷物も準備して、かのんと一緒にいるつもりでいた。信じて疑わなかった。ショック。こんな病気なのに、こんな小さい子を・・。生まれてこの方、一時も離れたことなんか無いよ。昼食もおやつも夕飯も、かのんはろくに食べなかった。人見知りの激しいかのんには辛い状況だね。馴れるまで時間がかかりそう。夜はもちろん、全然寝てくれなかった。当たり前だよ。抱っこして、病棟中を歩き回った。部屋の電気を消して、カーテン閉めてベッドの隣で添い寝してもなかなか寝てくれない。ママも置いていきたくないよ。かのん・・・。結局かのんは、１０時４０分頃に寝た。それから私は、しばらく帰れなかった。不機嫌そうなかのんの寝顔をずっと見ていたかった。でも、主人と上の子を待たせているのを思い出し、お別れのキスをして泣きながら帰った・・・。
１２月１７日	午前１１時、病棟に着いてインターフォンを押し、「○○です。かのんの面会に来ました。」と、病棟の看護師さんに伝えてから入棟。何で、自分の子に会うのにイチイチ断るのか・・。鍵のかかっているガラス扉を開け、かのんの病室へ急いだ。たった一晩離れていただけなのに、ずいぶん長い間離れていたような感覚がした。力いっぱい抱きしめたかのんは、泣き腫らした目をしていた。その日の担当の看護師さんが来て、１４時から点滴をして、１５時半に気分を落ち着かせる坐薬をして、１６時からＭＲＩです、と説明して行った。１４時　看護師さんに連れられ、主治医によるかのんの抹消血管確保。また大泣き。。。手の甲に針をさしたらしく、その周りには添え木のようなのを包帯でぐるぐる固定して、さらにネットを被せてあり小さい指先が少し見えた。ごめんね、かのん、ママが代わってあげたいよ。せめてその痛みだけ私にください。普段、予防接種の時は、こんな風に思わないのにね。１５時半　坐薬を入れに看護師さんが来て、ＭＲＩ用に金属の付いてないピンクのカバーオールに着替え、１階のＭＲＩ室に行き、主治医のⅠ先生が睡眠導入剤を静注。あれ？なかなか寝ないな。Ｎ病院の時と違う薬なのかな・・。結局、４本くらい入れてようやくウトウトしてきたので、先生が部屋を暗くして検査技師さんがかのんの胸あたりをトントンしてる。こんな時なのに、この光景ちょっと笑えた。かのんもゆっくりと眠りにつき、私は検査室を出た。４０分位して、先生が出てきた。なんだか険しい表情・・・。それから病棟に戻ったが、かのんは一向に起きる気配がない。お昼寝と重なって熟睡。その日は、夜になってもウトウト。私は９時に病院をあとにした。
１２月１８日	午前１１時　面会。今日は土曜日で検査も無いし、かのんとたくさん遊ぼうと思っていた。だけど、かのんはどうやら私に置いて行かれてると思っているらしく、私の頭をグーで叩いたり、物を投げつける。お話が出来たら、こんな風に怒らないのにね。ごめんね、かのん。ママとずっと一緒に居たいよね・・・。ママもだよ。お昼寝をさせて、看護師さんにかのんを頼んで私は食事に行った。用もあったので、１時間後に病棟に戻ったら、ナースステーションで何もかけないで、ベビーカーで寝ていた。「ママが行ってからすぐに泣いてしまい、ベビーカーに乗せたが泣き止まなかったから、そのままナースステーションに置いといたらいつの間にか寝ちゃった」と若い看護師さんが笑いながら言った。ありがとうございましたと、言ってからすぐにかのんをベッドに連れてった。あぁ、辛い。こんなことでめげてちゃだめだろうが、私は子供と離れるのに馴れていないせいもあり、今ナーバスになっているせいもあり、ちょっとしたことでひどく傷つく。私がしっかりしなくちゃ。かのんの前では悲しい顔は見せないようにしなくちゃ。
１２月20日脳血管造影検査	全身麻酔下による脳血管造影検査が行われた。通常、大きい子や大人は局所麻酔での検査になるが、かのんの場合は年齢的に全身麻酔下で行う。生まれて初めての全身麻酔！私はドキドキだった。オペ室に入ってから２．３時間後だったか、かのんが病室に帰ってきた。看護師さんに入室許可をもらって中に入ると、また痛々しいかのんの姿に涙こらえる。かのんはベッドに、手足にひも、胸にはベストでくくりつけられ抑制されていた。「ママ、ママ～」「イタイイタイ」を、絶叫連呼していた。足の付け根の太い動脈からチューブを挿入し細いワイヤーみたいなものを脳まで通して、造影剤を流しての検査だったので、大腿動脈の出血が止まるまで、起き上がったりさせない為に縛り付け。切開した足の付け根にはおもりが乗せられていた。検査だから仕方が無いことだけど、かのんのあまりの状態と抱っこをせがまれても抱っこしてあげられないというのは、非常に辛かった。一緒に泣いた。もう悲しい顔は見せまいと思っていたのに・・・。先生から検査の結果と明後日のオペの説明を受けた。血管造影後の写真と、先日のＭＲＩの写真を見ながらの説明。「あいつ、こんなに大きくなりやがって」この時の私の感想は今でもよく覚えてる。１ヶ月前は「みかん」だったのに、「リンゴ」になっちゃったよ・・・。こんなに大きいのがあるんだもの、だから歩けないし元気も無いのか。早く取ってしまって、元気になりますように・・・。
先生の説明１）検査所見 ①ＭＲＩ	腫瘍は、左側脳室から頭頂葉・側頭葉に及ぶ５㎝～７㎝大の巨大な腫瘍前回Ｎ病院でのＣＴ・ＭＲＩと比較すると、腫瘍の大きさは急成長していて、周辺はゴツゴツしている。急速に大きくなって腫瘍内部は壊死している。これは、悪性度が高い事を示すものか。脳幹部周辺に一回りする影を確認、播種性転移。
②血管造影	腫瘍に栄養する血管は、脈絡動脈が関与している。手術でアプローチする側とは反対方向から血管が入っている為、出血の際は止血が困難と予想される。
２）.１）から考えられる腫瘍の種類（病理組織）	腫瘍が脳側から出たもの・・・星細胞腫脳室側から出たもの・・・上衣腫、脈絡叢乳頭腫いずれも神経膠腫の仲間で、脳の一部から出ているため、正常脳との境界不解明。目に見えない細胞が必ず残るため、放射線や抗がん剤の補助療法が必要。悪性度は高いものから低いものまでグレードで分けられる。
３）方針	『腫瘍が巨大で、摘出に当たって圧迫などにより周囲正常脳に与える影響が大きい』ことから、手術、補助療法を組み合わせて行う。一回目の手術→可能な範囲での部分摘出、腫瘍細胞の病理の確認→ 抗がん剤治療１～２回→腫瘍の縮小の確認→２回目の手術→抗がん剤
４）手術	まず、補助療法を安全に行うため（手足の細い抹消血管から抗がん剤を静注すると血管がだめになってしまう。何度も針を刺さなくて済む）頭の手術の前に心臓から出てる太い中心静脈にチューブを入れる手術をする。頭の左耳の上をぐるっと皮切し、開頭の上、大脳皮質を切開し腫瘍に至る。合併症として、輸血を必要とする出血長時間、脳が外に出てる事による感染が起こる可能性がある。神経症状の悪化→左側頭葉は、言葉、左右が分からなくなったり、計算ができなくなるなどが起こる可能性がある。脳浮腫（脳の腫れ）、後出血は３～４日目がピークとなる。術後は、ＩＣＵ（集中治療室）へ収容し、全身状態の保全に努める。
５）その他	予後は、病理組織から得られる悪性度の高低、播種性転移の有無が大きく関与する。大きさ、進行の具合から、予後は大変厳しいことが予想されます。入院期間は半年か１年程度になります。私の体はドシッと重くなった。主人も困惑している様子。病室に戻ると、「気分を落ち着かせる坐薬を入れましたが大暴れして抑制がはずれ大変でした」と看護師さんが言った。かのんは私を見て少し安心したのか、泣き止んで落ち着いてきた。なんで、かのんなんだろう。ママが代わってあげたいよ。なんで？ねぇ、なんで？なんでかのんがこんな目に遭わなくちゃならないの？抱っこできないかのんの隣に私も横になり、しばらくかのんの好きな、「いとまきの歌」や「メリーさんの羊」を歌った。泣いて泣いて、うまく歌えなかったけど・・・。